ONGs piden que el Congreso y el Gobierno se adhieran a la Semana Azul
La iniciativa impulsada por las siete ONGs que organizaron la Semana Azul 2024 fue presentada por la diputada nacional Marcela Pagano .
En el encuentro hubo momento para que todos los invitados referentes del autismo expresaran sus motivos para lograr el apoyo de las autoridades políticas nacionales, el primero que habló fue Juan Zemborain de Empujando Limites, que dijo “Hacemos inclusión de personas con discapacidad a través de las bicicletas en tandem, ahí encontramos el secreto de nuestra felicidad y logramos que mucha gente haga lo mismo saliendo del encierro. Todos los años organizamos una bicicleteada en el día del autismo, este año venía floja la convocatoria por todos los feriados de semana santa. Pero con semana azul logramos un impacto increíble, fuimos a Mar Del Plata y pedaleamos hasta Buenos Aires, con toda la difusión de los medios logramos convocar a 200 ciclistas vestidos de azul”.
Luego fue el turno de Soledad Zangroniz de Brincar, que aportó que empezó en 2010 con la fundación y “sentimos la necesidad de que haya mas acciones, estamos mas que felices con lo que fue semana azul. Queremos hacer hincapié en buscar respuestas y soluciones para la vida adulta de las personas con autismo. Necesitamos que nos acompañen con leyes que den apoyo a esta población. Estamos convencidos que tienen mucho para dar y aportar a la sociedad”.
Un histórico de esta cruzada es Horacio Joffre de APAdeA, que comentó que “nuestra organización nació en 1983 y en la vuelta de la democracia estuve con Alfonsín y le conté sobre los problemas que teníamos. La discapacidad siempre fue un problema para el mundo y los gobiernos. Hoy la discapacidad es un problema social pero el autismo es un fenómeno social, es muy distinto. En APADEA trabajamos con la primera ley de autismo y creemos que aún no sabemos nada, necesitamos de las nuevas generaciones para seguir avanzando”.
También hizo su aporte Gonzalo De Lorenzo de Amigos en Movimiento y contó el trabajo que hacen cada día: “Estamos comprometidos con el trabajo diario a favor de la inclusión de las personas con autismo utilizando actividades deportivas, recreativas y sociales. Uno de los mayores desafíos es la falta de información, tenemos que trabajar en esto. La verdadera inclusión no es solamente abrir puertas, sino en asegurarnos que quienes entren sean recibidos con dignidad”.
Valeria Becerra de BEF fue la siguiente oradora, que dijo que “hacemos capacitaciones para difundir no solo la importancia de la inclusión, sino en que la diversidad es parte de nuestras vidas. Esto nos toca a todos. Brindamos capacitaciones en escuelas y clubes, lugar que creemos que han quedado relegados para las personas con autismo, los profesores de educación física no saben como brindar el apoyo que necesitan los chicos” y sumó un dato importante: “Tenemos una preocupación por el uso de las pantallas, no las responsabilizamos, pero consideramos que afecta al neurodesarrollo de los chicos”.
A continuación, Denise Berger tomó la palabra y habló sobre la banda Iván y sus amigos, de quienes dijo: “Iván es un joven autista de 24 años que lidera una banda de música, a su papá los médicos le dijeron ´usted no tiene un hijo autista, tiene un hijo musico´ y hoy esta banda tiene mas de 10 años, es acompañado por músicos profesionales y a él consideran un musico más, tocan en muchos lados. Este año tuvimos que explicar que era la semana azul, consideramos que el año que viene ese camino estará allanado. La gente no solo se sumará por buena onda, sino por apoyo genuino”.
El máximo referente de ayuda social en el país es Juan Carr de Red Solidaria, él también se hizo presente en el salón Blanco del Congreso de la Nación y dijo: “Los que están cerca del autismo son especialistas en ternura. En un momento donde la ternura no abunda, cada hijo de ustedes es un canto a la ternura. No hay muchas reuniones de especialistas en ternura, aplaudo esto. Es admirables todo lo que hacen. Nos queda como objetivo concreto ver cómo otros 45 millones de personas en el país entienden qué es el autismo. De esto solo pueden salir buenos frutos”.
Luego de las aplaudidas palabras de Juan Carr, Paulo Morales, presidente de TEActiva aportó su mirada y la misión de su reciente creada ONG: “La gran mayoría de las ONGs tiene una gran experiencia y trayectoria hablándole a nuestro nicho o a un sector. Nosotros somos recién llegados, pero tenemos la misión de intentar instalar el autismo en la agenda pública, con un lenguaje simple, buscando excusas comunicacionales para hablarle a todos porque necesitamos que la sociedad sepa un poquito más de autismo” y además comentó sobre la exitosa Semana Azul: “Fue una acción concreta que visibilizó al autismo de manera inédita y traspasó fronteras. Llegó para quedarse, porque además es un ejemplo de trabajo en equipo entre 7 ONGs. La forma que tenemos de trabajar el autismo, a largo plazo y sin grietas ideológicas o futbolísticas, es un ejemplo de cómo lograr resultados y ser felices incluso ante desafíos complejos. Para un país tan dividido como este pensamos que puede ser una oportunidad para enfocarnos en lo verdaderamente importante”
Para terminar la jornada, la diputada nacional Marcela Pagano (vía zoom por cursar licencia por maternidad), integrante de La Libertada Avanza habló del tema y dio sus impresiones del autismo: “Soy hija de una docente especialista en discapacidad y gracias a ella entendí desde chica qué era el autismo Todos los chicos deberían salir del colegio sabiendo qué es el autismo. El Congreso estará disponible para ustedes y propongo que esta casa sea un lugar para visibilizar lo que hacen”.
Además, dijo “debemos mejorar nuestro censo, puede ser una herramienta para tener una base de salud de los argentinos. No podemos seguir trabajando con datos que llegan desde el exterior. Eso debemos abordar urgente”
Cerró su participación con una interesante idea que fue bien recibida por los invitados: “Podemos organizar la ´mesa azul´, que no sea solo una semana, tener una convocatoria fijando agenda, trayendo problemáticas de todo tipo, convocando a todos los profesionales que deban estar. Debe haber una mesa constante de dialogo. Esta mesa es el mejor regalo que podemos hacerle a nuestros hijos y debemos trabajar sin bandera ideológica”
El periodista Diego Corbalán, quien fue el moderador del encuentro volvió a tomar la palabra para agradecer a todos los participantes, referentes y amigos de la semana azul, destacando al Lic. Gabriel Profiti, director general de 4D Producciones y a todo su equipo representados por Inés Gasparovic y Diego Seguí, al Ing. Hernan Rojas y a todo el equipo de Diagnóstico Rojas representado por Marisela Galván, al Ing. Daniel Sánchez, CEO de Adviters y a todo su equipo, al Lic. Facundo Nejamkis, director de Opina Argentina y a todo su equipo, a Viviana Gabriele, histórica referente del autismo, a Miguel Martinez Pereyra, del Rotary Club Monserrat y a todo su equipo, a la Dra. Mariela Caputo de Nadutec y al Dr. Sebastian Cukier, psiquiatra infanto juvenil (Hospital Elizalde)
Cabe recordar que la Semana Azul 2024 se dio entre el pasado 27 de marzo y 2 de abril (día mundial de la concientización sobre el autismo), en la misma se iluminaron edificios públicos y privados en todo el país, hubo más de 2000 voluntarios estratégicos (periodistas, funcionarios, dircoms de empresas, ONGs, etc) y se registraron más de 1300 eventos en todo el país gracias al apoyo de más de 500 entidades entre gobiernos, empresas, ONGs, universidades, etc. El trabajo conjunto de la semana azul logró que los principales medios nacionales dieron amplia cobertura a las actividades, decenas de periodistas se volvieron voluntarios para difundir en sus programas y redes, generando que las noticias lleguen a medios de Estados Unidos, Paraguay y Uruguay. Tal fue la repercusión que en Venezuela organizaron su propia Semana Azul. Todo con la premisa de visibilizar la problemática y que #hablemosdeautismo 7 días en lugar de 1.
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